Drzwi do świata Uli |
|
Ktoś o mnie tak powiedział |
|
Okoliczności |
Urszulka urodziła się w 28 tygodniu ciąży. Pomimo
sygnalizowania lekarzom oddziału porodowego przedwczesnego porodu, problem ten
został zbagatelizowany. Dziecko urodziło się siłami matki bez pomocy
anestezjologa i innych niezbędnych specjalistów, leków i aparatury.
Dokumentacja z przebiegu porodu nie została rodzicom udostępniona.
Po porodzie Ula była wielokrotnie przewożona do innych
szpitali i ich oddziałów na terenie Wrocławia. Szybko okazało się, że Ula ma
duże problemy oddechowe i pokarmowe.
Po pierwszym dniu życia córeczka została podłączona do
respiratora i stan ten utrzymywał się przez następne cztery miesiące. Z powodu
dużych obciążeń porodowych i intensywnej terapii respiratorem nastąpiła
dysplazja oskrzelowo-płucna. Dysplazja i częste infekcje dróg oddechowych,
problemy z odksztuszaniem, duszności były przyczyną wykonania tracheotomii. Od
15 listopada 2005 roku do dzisiaj Ula oddycha za pomocą rurki tracheostomijnej.
Po tygodniu życia nastąpiła perforacja jelit. Po tym
zdarzeniu Ula przechodziła wiele zabiegów operacyjnych przywracających
prawidłową pracę jelit. Lekarze dawali córce 3 % szans, że przeżyje
skomplikowane operacje przeprowadzane na dziecku tak wcześnie urodzonym, z wagą
nieprzekraczającą 900g. Z tego powodu oraz i innych problemów neurologicznych
(w tym przypadku z brakiem odruchu połykania) Ula była i jest karmiona
specjalnymi odżywkami przez przetokę dożołądkową – gastrostomię.
Równocześnie z problemami oddechowymi i przewodu pokarmowego
nastąpiły liczne wylewy krwi do mózgu , w tym ostatniego - IV stopnia. Powikłaniem
krwawień dokomorowych było narastające wodogłowie. Reakcją na te wydarzenia
było wstawienie do główki Uli zbiornika Rickhama, a następnie zastawki (drenu) komorowo-otrzewnowej.
Sierpień
2004 - Nareszcie - po pięciu miesiącach Ula po raz pierwszy przyjechała
do domu. |
W trakcie pierwszych 5 miesięcy życia Ula dzielnie i z
uporem walczyła o swoje życie. Pokonała liczne, niebezpieczne operacje,
przeszła sepsę grzybiczą, niewydolność nerek, zapalenie wątroby. Niestety, po
tak licznych wydarzeniach, pozostały ślady: Ula słabo widzi (retinopatia wcześniacza),
niedosłuch (obecnie na poziomie 70 db), epilepsja, kłopoty z krążeniem,
głębokie upośledzenie umysłowe i fizyczne (córeczka nie siedzi, nie obraca się
na boki, nie pełza), karmiona przez gastrostomię, oddycha za pomocą
tracheostomii.
Obecnie nasza córka jest intensywnie rehabilitowana w domu
oraz różnych ośrodkach terapeutycznych we Wrocławiu i w kraju (turnusy w
Karpaczu i w Górznie). W leczeniu córki pomaga nam wyjazdowe
hospicjum dziecięce.